Ein Jahr Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen
Aus Anlass des einjährigen Bestehens des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für Seltene Erkrankungen MKSE) findet am „Tag der Seltenen Erkrankungen 2015“ am Sonnabend, 28. Februar, eine Veranstaltung von 9.00 bis ca. 13 Uhr im Zentralen Hörsaal, Haus 22, auf dem Campus des Universitätsklinikums Magdeburg, Leipziger Straße 44, statt. Interessierte Selbsthilfegruppen können sich gern an diesem Aktionstag beteiligen. Auch die Öffentlichkeit ist herzlich eingeladen, sich zu informieren. Nähere Angaben entnehmen Sie bitte dem Flyer.
Einladung
Während in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte in der Diagnostik und Therapie von Volkskrankheiten zu verzeichnen sind, sind Menschen mit seltenen Erkrankungen durch fehlende individuelle Erfahrung, regionaler Verfügbarkeit spezifischer Diagnoseverfahren und therapeutischer Optionen benachteiligt. Es wird geschätzt, dass in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen von einer dieser Erkrankungen, `Waisenkinder der Medizin´ betroffen sind. Betroffenenverbände haben daher vor 10 Jahre eine Allianz, ACHSE e.V. gegründet. Seit 2009 wurden deutschlandweit Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) gegründet.
Im Jahre 2013 wurde der Nationale Aktionsplan von den Beteiligten der NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen) beschlossen. Ziel ist es, die medizinische Betreuung, Forschung und Weiterbildung für etwa 8000 verschiedene seltene Erkrankungen zu verbessern. In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.2. 2015 möchten wir Möglichkeiten und Grenzen aber auch Erfordernisse für die gezielte Weiterentwicklung diskutieren.
P
rof. Dr. K. Mohnike, Prof. Dr. R. Finke, Prof. Dr. C. Zouboulis
Veranstalter:
Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen, Medizinische Fakultäten und Klinika der Universitäten Magdeburg und Halle, Städtisches Klinikum Dessau
Kontakt:
Prof. Dr. Klaus Mohnike
Universitätskinderklinik
Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg
Tel: 0391/67-24016
Fax: 0391/67-290038
E-Mail: klaus.mohnike@med.ovgu.de